Mijn naam is Lisette, ik ben 31, woon vlakbij Utrecht en ben vorige week getrouwd. Ik heb ook nog een zoontje van 8. Veel mensen weten dat ik borderline heb en gevoelig voor stress ben.Wat niet zo veel mensen weten is dat ik ook nog 4 verschillende vormen van reuma heb.Zoals ik altijd zeg ik ben in het bezit van een pretpakket.
Op dit moment heb ik de ziekte van Bechterew, het syndroom van Tietze, artritis psoriatica en ik ben hypermobiel.
Vandaag wil ik het graag hebben over onzichtbare klachten en begrip.
De borderline geeft mij de keuzes zwart en wit. Ja en Nee.Haat en Liefde.Geen tussenweg.Stress betekent voor mij, dagenlang prikkelbaar, emotioneel en vervelend in de omgang.
Door de Bechterew heb ik een vergroeiing in mn SI-gewricht en veel pijn in mijn rug.De Tietze is een chronische ontsteking in mn borst, de artritis geeft vooral eczeem-klachten en door de hypermobiliteit is het zo dat als een normaal mens door zn enkel gaat dat een paar weken kost , bij mij kost dat al snel een jaar.Een jaar overgevoeligheid,kwetsbaar zijn,en eigenlijk 24/7 overbelasting.Dit omdat mijn banden dan zijn opgerekt en soort van terug moeten krimpen. Oh en dan is het ook nog zo dat ik een operatie heb gehad waarbij mijn galblaas is verwijderd en ik dus geen vet kan eten.
Omdat 1 van mijn symptomen vermoeidheid is en dat natuurlijk elke dag anders is heeft iemand onderstaande theorie bedacht.
De lepeltheorie.
De lepeltheorie is geschreven door iemand met een auto-immuunziekte.Hieronder een aanpassing die wat meer van toepassing is op mij....
Veel mensen die gezond zijn weten niet hoe het is om ziek te zijn. De lepeltheorie kan anderen helpen uit te leggen hoe het voelt om ziek te zijn. Als mensen vragen hoe het voelt om ziek te zijn is het moeilijk om te beantwoorden,want hoe beantwoord je een vraag waar je voor jezelf nooit een antwoord op hebt kunnen vinden.
Hoe leg je tot in detail uit hoe elke dag beïnvloed wordt door je ziekte? En hoe geef je het duidelijkst emoties weer waar een ziek iemand mee worstelt? Ik had het kunnen opgeven, er een grap over kunnen maken en van onderwerp kunnen veranderen, maar als ik het niet probeer uit te leggen, hoe kan ik dan ooit van mensen verwachten dat ze me begrijpen?
Ik zou het op zijn minst kunnen proberen. Ik pakte alle lepels die ik vond en zei tegen bijvoorbeeld mijn vriendin :”alsjeblieft je hebt alles wat ik ook heb mijn vriendin keek me verbaasd aan , zoals iedereen zou doen die een waaier van lepels overhandigd krijgt.
Ik legde uit dat het moeten maken van keuzes en het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Gezonde mensen hebben de luxe om te kiezen, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen waar ze zin in hebben. Over het algemeen hoeven zij zich geen zorgen te maken over de gevolgen van wat ze doen. Dus gebruikte ik lepels om dit punt duidelijk te maken.
Ik had gezocht naar iets dat ze echt kon vasthouden en dat ik dan vervolgens af kon pakken omdat de meeste mensen die ziek zijn of worden een gevoel van verlies ervaren met een betrekking tot het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik bij machte was om de lepels af te pakken zou ze weten hoe het voelt als iemand of iets die macht heeft.
Mijn vriendin pakt de lepels enthousiast vast. Ze had geen idee waar ik mee bezig was. Ik vroeg haar om de lepels te tellen. Toen ze vroeg waarom zei ik dat je als je gezond bent, er van uit gaat dat je een oneindige hoeveelheid lepels tot je beschikking hebt. Maar wanneer je als je ziek wordt ineens je dagen zorgvuldig moet plannen moet je precies weten hoeveel lepels je hebt om uit te gaan.
Het is geen garantie dat je niet nog wat lepels onderweg verliest, maar het helpt in ieder geval om te weten waar je van uit kunt gaan. Ze telde: twaalf lepels. Ik vertelde haar dat ze zich altijd bewust moest zijn van het aantal lepels dat ze nog had en dat ze de lepels ook niet mocht laten vallen, want ze mocht niet vergeten dat ze nu ziek is en dus spaarzaam met de lepels om moest gaan.
Ik vroeg haar naar haar lijst voor activiteiten voor die dag, inclusief de allereenvoudigste. Terwijl ze haar dagelijkse taken en leuke dingen die ze te doen afratelde legde ik uit hoe elk van deze activiteiten haar een lepel zou kosten. Toen ze vertelde over de weg naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte haar een lepel af.
Ik zei: “Nee! Je staat niet zomaar op!Je moet met spierpijn proberen op te staan en tot de ontdekking komen dat heel je lichaam pijn doet. Je moet je dwingen iets te eten, omdat je anders je medicijnen niet kunt innemen en als je die niet inneemt kun net zo goed als je lepels voor die dag, en voor de volgende, opgeven!!”
Ik pakte snel een lepel af en ze realiseerde zich dat ze nog niet eens aangekleed was. Douchen en aankleden koste haar twee lepels, omdat haar lichaam dan helemaal uitgeput was van de lange nacht. Ik denk dat ze het door begon te krijgen toen ze theoretisch nog niet eens op weg was naar werk en ze nog maar 9 lepels over had. Op dat moment legde ik haar uit dat ze de rest van de dag zeer zorgvuldig moest kiezen, want als je lepels weg zijn, zijn ze ook echt weg.
Soms kun je een paar lepels van de volgende dag lenen, maar besef dan hoeveel moeilijker morgen zal zijn als je al begint met minder lepels. Ik moest ook uitleggen dat iemand die ziek is altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen de dag kan zijn waarop je een ontsteking oploopt of wat dan ook dat voor jou heel gevaarlijk kan zijn.
Dus je wilt de lepels niet zo verbruiken dat ze schaars worden, omdat je nooit zeker weet wanneer je ze echt nodig hebt. We namen de rest van de dag door en langzaam aan leerde ze dat trappen lopen elke keer een lepel kost, net als te lang zitten of rechtstaan of zelfs te lang doorwerken op haar computer.
Ze was gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Als je naar een feestje gaat en je schoen met hakjes wilt aan doen kan dat niet altijd omdat het je teveel lepels kost. Je doet ze aan als je weet dat je die dag een reservelepel hebt en je de volgende keer dat je deze hebt misschien over een maand is of je doet ze aan maar je beseft dat ze je morgen een lepel minder bezorgen.
Op het einde van de dag had ze nog 3 lepels over en besefte dat nog heel de avond moest door komen.
Theoretisch moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die avond in ieder geval nog kon eten.
Ik hield haar voor dat ze moest eten, maar nog slechts 1 lepel had. Als ze zelf zou koken zou ze niet meer voldoende energie hebben om de vaat te doen. Als ze uit eten zou gaan zou ze te vermoeid kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Toen legde ik ook nog uit dat ik niet de moeite had genomen om in dit spel te verwerken dat ze zo misselijk zou zijn dat koken waarschijnlijk toch uit den boze was. Dus besloot ze soep te maken; dat
was gemakkelijk. Toen zei ik dat het pas 7 uur was. Je hebt de hele avond misschien nog maar 1 lepel over.
Als laatste legde ik haar uit dat de ene dag de andere niet was en dat sommige dingen erger waren dan andere: op sommige dagen heb ik ook meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten. Ik moet er altijd bij nadenken.
Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei eenvoudigweg:” ik heb leren leven met een extra lepel op zak, als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.” Het is moeilijk. Het aller-moeilijkste is dat ik heb moeten leren het langzamer aan te doen en niet alles te willen doen. Hier vecht ik tegen, elke dag weer.
Ik haat het gevoel buitengesloten te zijn, de keuze te moeten maken tussen thuis te blijven of niet de dingen te doen die ik had willen doen. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde dat zij het zou begrijpen. Dat alles wat iedereen doet zo vanzelf lijkt te gaan, maar voor mij zijn het 100 kleine taken in 1. Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit hem in de levensverhouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te denken, maar gewoon te doen.
Als mensen de lepeltheorie eenmaal begrijpen, lijkt het of ze mij beter begrijpen.Hopelijk vinden ze nu niet meer alles zo vanzelfsprekend in hun eigen leven.
Ik geef zowel letterlijk als figuurlijk een stukje van mezelf, als ik iets doe. Het is een grapje geworden, dat ze zich 'bijzonder' moeten voelen, als ik tijd met hen doorbreng, omdat zij een van mijn lepels bezitten.
Als ik een dagje naar een pretpark ga dan kost me dat lepels, van de dag ervoor als ik dan heel rustig heb gedaan, maar ook al die van de volgende dag.
Mensen hebben dan snel hun mening klaar; oh nou ze kan wel de hele dag naar een pretpark, maar nu ligt ze alleen maar en is lopen al te veel.Aansteller....Ik ga soms niet naar dingen die teveel energie kosten.Dat is zelfbescherming.Ik moet lepels inleveren, dat doe ik alleen als ik dat het waard vind.
Ik moet zelf die keuze's maken. Ik kies er voor om WEL naar een pretpark te gaan, WEL door de sneeuw te wandelen. Het is mijn keuze.
Ik weet wat ik kan en wat niet. Soms ga ik over mijn grenzen heen.Dat is DOM.Maar het is nog steeds mijn keuze.
Lisette
